烘焙課開始前，劍劍繞著更衣室低頭踱步，一圈又一圈。直到母親冷慧把工作服遞過來，他才終於“走出”自己的世界。
如果不是偶爾蹦出幾句奶聲奶氣的“媽媽”，你很難將這個熟練操作烘焙工具的1米8大個子，和自閉症相聯繫。作為一名大齡自閉症患者，即將18歲的劍劍是學校裡“資歷最老”的學員。
烘焙課前，老師正在準備。張淩雲攝
今年3月24日，對於劍劍來說，是再平常不過的一個上學日。而對於江蘇常州人楊建軍來說，卻足足等了12年。這一天，楊建軍籌建的全國首家大齡自閉症患者職業教育學校在常州正式揭幕。
12年前，因為自家孩子的病，楊建軍將他的人生與自閉症康復培訓緊緊綁在一起，走上了這條特殊教育的探索之路。
據2017年在北京發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》，我國的自閉症發病率保守估計約為1%，總人數可能超過1000萬，並且以每年十幾萬的速度增長。從1982年診斷出首例自閉症患者起，至今已36年。
按照現行政策，政府層面針對自閉症患者的支持主要覆蓋0-6歲，在個別城市達到14歲或16歲。大齡自閉症患者的社會支持出現嚴重斷層：接納大齡自閉症患者的康復教育機構只有10%左右，而職業技能教育更是少之又少，勞動就業近乎空白。
楊建軍深知，他的努力對於推動全社會自閉症患者的就業，無異於滄海一粟。
但無論如何，學校的建立，意味著大齡自閉症患者有尊嚴的自立生活，不再遙不可及。
自救
冷慧曾被醫生告知，“劍劍這孩子你可以直接放棄了”。她至今難忘，醫生僅僅看了幾分鐘，便確定劍劍是重度自閉症，“嚴重到不需要測試”。
2歲多仍然不會說話，不敢與人對視，不怕危險地到處跑來跑去，劍劍具備了自閉症患兒的典型特徵。
“孩子是我生的，怎麼可能放棄？”冷慧試圖將劍劍送去幼稚園，卻只去了3天不到。劍劍跑出學校，直到在馬路上才被員警發現。
從孩子確診自閉症到他6歲，冷慧沒有停止過東奔西跑。辭職後，她帶著劍劍輾轉北京、南京、臨沂等地。哪裡有講座，她就毫不猶豫直奔過去。“現在回憶，那時更像是病急亂投醫。”
冷慧的經歷是國內千萬個自閉症患者家庭的縮影。中國精神殘疾人及親友協會編著的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示，近一半的自閉症患者在異地康復上學。
為了給兒子涵涵爭取更多教育機會，楊建軍也曾把涵涵送去青島的康復中心，由孩子奶奶照顧。每逢週末，他和妻子趕去青島團聚。在楊建軍印象裡，常州到青島的火車特別慢。週五晚8點從常州出發，次日早上6點到青島，周日晚又得匆匆返回常州。
直到有一次，涵涵見到趕來的父母，止不住地哇哇大哭，楊建軍才意識到，孩子雖然反應遲緩，卻也有對親人陪伴的需求。
2006年，楊建軍辭去工作，投入全部積蓄創辦天愛兒童康復中心。同年，冷慧將孩子送來，劍劍成為天愛的第一批學員。
起初，康復中心只有3名老師，帶著5名孩子在租用的民房裡康復訓練。連楊建軍也沒有想到，一年不到，200多平方米的教室就擠滿了40多位自閉症孩子，兩年後，人數上升至80多。
場地的擴大和專業培訓的提升，被楊建軍提上日程。他說自己沒辦法停下腳步。“很多家長總在幻想天上掉餡餅，祈禱孩子哪天突然就好了。這不現實。”隨著自閉症患者一天天長大，家長們終將直面殘酷：總有一天要先于孩子離開，到時孩子何去何從？
一次偶然的機會，楊建軍的好友得知他創辦職業教育學校的想法，願意捐贈3000萬元。常州市政府也在2013年決定免費劃撥15畝土地，為大齡自閉症患者建設職業學校。
雖有多方支持，楊建軍說，學校從規劃到落成也經歷過“九九八十一難”。
每往前走一步，都有人說他瘋了。甚至有合作多年的夥伴，面對面質問他是否在作秀。楊建軍印象深刻，幾年前，他想要為自閉症患者創辦就業烘焙坊，在意見徵求會上，除他之外，竟無一人舉手同意。
楊建軍說，做特殊教育這麼多年，他至今沒有見過比涵涵更嚴重的自閉症患者。十幾歲時，涵涵偶爾還會將大小便弄到褲子上。但在不間斷的康復訓練下，20歲的涵涵已實現最基本的生活自理。
當年他們一家所住大院裡，與涵涵年齡相仿的孩子們常常騎車玩鬧。“我的孩子什麼時候也能學會騎車？”通過整整1年的訓練，涵涵終於可以在家人陪伴下騎自行車。“這是之前的我完全無法想像的。”楊建軍激動又欣慰。
冷慧也不曾想過，劍劍如今不僅學會下麵條，還能在課堂上參與簡單的麵包、餅乾製作。就連十幾年前的醫生看到劍劍的恢復狀態，也直呼不可思議。
“現在他這個狀態，我已經很滿意。”對於冷慧來說，三言兩語，難以道出一路艱辛。
成長
天愛職業教育學校的大廳，樓梯分外寬。張淩雲攝
走進天愛職業教育學校的大廳，很難不注意到頭頂的一片“星空”。自閉症患兒又被稱為“星星的孩子”。但在楊建軍的眼裡，陪伴和教育他們的過程，大多數時候並不浪漫。
2014年的世界自閉症日，天愛兒童康復中心籌建的就業烘焙坊開業。這是自閉症學員就業培訓的初步嘗試。冷慧讓劍劍開始學習烘焙，想法很簡單，“並不為直接就業，有嘗試總是好的”。
僅僅認識烘焙材料和熟悉步驟，就花費了漫長的近3年。“3年時間，別人的孩子早就可以做出精美的蛋糕、麵包，而我的孩子還在練習揉麵團。”冷慧回憶，為了讓劍劍學會將蛋黃和蛋清分離這個簡單動作，每天回家，她都讓劍劍反復練習“撈蛋黃”，幾個月裡不知用掉多少個雞蛋。
劍劍的老師金青雲介紹，這些學員每學習一樣新東西，都要花費常人幾十倍的努力。簡單的動作，可能需要學三五天；稍微複雜的，則需要花上幾個月甚至更久。
冷慧著急時也會上火發脾氣。“其實我心裡明白，他不可能跟普通的孩子一樣。”但挫敗感總有時刻止不住，“為什麼我都教了這麼多遍，還是學不會？”
劍劍看到母親焦慮，有時也會急得直哭。冷慧又難免自責。
學了忘，忘了繼續學，家長和老師陪伴孩子們歷經煎熬。由於學員的特殊性，為了避免長時間的荒廢訓練導致技能退化，學員週六仍要上課，寒暑假也格外短。
楊建軍介紹，尤其對於大齡重度自閉症患者來說，效果更可能微乎其微，很多家長因此選擇逃避、妥協甚至放棄。
陸馨卻將這個過程看作是成就自己的考驗。她的孩子良良患有阿斯伯格綜合症，作為自閉症譜系中程度較輕的患者家長，陸馨覺得已足夠“幸運”。這些年，為了應對良良隨時產生的情緒和行為問題，她反復去尋求心理輔導，線上上線下和全國各地自閉症患者家長分享經驗，及時跟進其他孩子學習乃至就業的最新動態。聽聞有外地的自閉症孩子進入職場，她還特意跑去當地考察，和孩子家長交流現狀。
“你必須逼著自己，鍛煉出強大的心理承受能力和學習能力。孩子在經歷，家長也在成長。”陸馨說。
學校也在積極探索。烘焙互動課漸入正軌：4名老師在經過1年的專業烘焙技能培訓後，已將課程變成常態化教學。面向重度自閉症學員的園藝課也已開課。楊建軍說，布藝和電子元件組裝課不久也將落地。
楊建軍計畫，根據12-20歲不同學員的能力制定適合他們的課程，讓有能力的學員在25歲前完成職業學習到實習再到就業的過程。“一步步來，總能看到希望。”
為了幫助劍劍加深印象，冷慧特意為他準備了一個巴掌大的藍色小本。每次上課，劍劍把本子攤在操作臺，邊對照邊製作。前半部分是母親幫他記錄的所有材料配比和步驟；後半部分，是劍劍一筆一劃寫下的不同麵包、蛋糕的配方。微卷的頁角，是他一次次反復翻閱的痕跡。
冷慧說，雖然進展緩慢，但的確每一天都能看到劍劍的進步，沒有什麼比這更讓她高興。劍劍自己也是，開心時，他喜歡長時間地閉眼笑。冷慧說這是他享受的方式。
劍劍的小本子裡，有幾處工工整整的筆跡分外醒目——“我今天表現很棒。”
走出去
目前為止，學校裡尚未有學員正式就業。
“走出去”絕非易事。根據楊建軍這些年對近100位進入普通學校隨班就讀患兒的跟蹤回饋，大部分孩子到了中學就很難再繼續，通常會出現難以融合的情況。
中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華對記者說，一半以上的自閉症患者在成年後會有智力障礙，而幾乎所有患者都會或多或少伴隨情緒行為問題，往往缺乏社會能力。大齡自閉症患者產生更多複雜需求的同時，又不會正確表達想法，隨時可能爆發。
前幾天，一位學員因為無法適應校區環境，偷偷搬來椅子，想要翻牆逃離。還有學員每天從外面撿來垃圾，丟回教室。
幾乎每一位老師都曾在課堂上經歷過學員大哭大鬧的窘境，有些學員情緒激動時會突然用力拍桌子。
小遲是學校裡少有的能力很強的學員，卻很難管控情緒。他不能忍受嘈雜環境：聽見外面放鞭炮，就急忙將教室所有窗戶和門緊閉，拉上窗簾，表情痛苦地捂住耳朵；因為無法忍受同學們的自言自語，還曾頻繁和同學起衝突。
陸馨說，良良高三備考的日子裡，家裡的氛圍只能用“劍拔弩張”形容。每天，丈夫和兒子的激烈爭吵都在重複上演，最嚴重的一次，良良離家出走，甚至砸了鄰居的車。
良良還曾嘗試工作，仍以失敗告終。有段時間，陸馨每天都要接到良良打來的十幾通電話——“媽媽，他們都瞧不起我。”
當下，大部分的大齡自閉症患者無處可去，只能回歸家庭或是繼續尋找托養機構。而一旦回歸家庭，他們習得的技能就會退化，多年努力前功盡棄。
幾年前，楊建軍去歐美、日本考察，看到當地大齡自閉症患者的職業教育和就業狀態，傻眼了——“最讓我驚訝的是，一些重度自閉症患者都能完成簡單的零部件組裝工作。從烘焙、電子加工到藝術品加工，他們的就業選擇餘地比我們大得多。”
深感差距的同時，楊建軍也獲得信心，“既然他們可以做到，那我們也一定行！”
近些年，全國多地都有大齡自閉症患者就業的成功探索。2012年，上海的自閉症患者棟棟在本報與上海圖書館的共同推進下，到上海圖書館做志願者工作；2013年，時年21歲的棟棟與上圖的服務外包公司正式簽約，成為圖書管理員，實現滬上自閉症者就業零的突破。2017年，北京一名大齡自閉症患者通過一家跨國IT公司的“自閉症人才項目”，進入職場實現支持性就業。郭德華介紹，支持性就業是目前針對心智障礙人士的就業模式，就業服務機構派出的就業輔導員將全職輔導和監督，直到他們順利過渡。
“我常常跟家長說，不要在課堂上替代他們完成任務。你幫他們做得再漂亮，對他們又有什麼意義？”楊建軍堅持鼓勵家長慢慢放手，“就像讓孩子學會吃飽飯，即使從吃不飽開始也是正常的。”
冷慧曾經一離開劍劍就焦慮，而今逐漸學會放手，只是偶爾不放心劍劍的安全，“他那麼喜歡跑跑跳跳，就算是普通孩子的家長，長時間不在孩子身邊，也會擔心”。
經過兩年調整，良良的情緒問題好了很多。，每週去素食餐廳做義工。良良工作時，陸馨就在旁邊看著，並不打擾。
“如果有機會，我還是希望他繼續讀書，再按興趣走向職業道路。”但陸馨反復強調，她不強求孩子，也不想給他設限，“我們這種家長，最重要的就是擺正心態，不能對孩子有過高期望，也不能無條件放低標準。”
良良肯再次走出家門，陸馨覺得他已經向前邁出了重要一步，“如果這個社會能夠接納他，讓他感受到自己擁有的能力，就是我們能夠給他最大的愛”。
她習慣性湊到良良身邊，注視良良的眼睛，輕聲說：“兒子，我們一起加油。”
先行者
圖為重度自閉症學員的教室。由校方供圖
冷慧深知，劍劍的現有能力還不足以讓他走上工作崗位，“未來能夠自立，當然最好。我們和學校能做的，是幫助他儘量往好的方向發展”。
從楊建軍到老師、家長，他們最常掛在嘴邊的一句就是“慢慢來”。
楊建軍坦言，針對大齡自閉症患者的職業教育，因為沒有現成的路可以走，“大家都在摸著石頭過河”。
楊建軍每天清晨5點起床，一直忙到深夜12點多。他有時一天能接到十幾通各地家長打來的電話，最長的一通電話能聊好幾小時。“幸好，我還沒有被磨得很焦慮。”
他遇到過太多過度焦慮乃至抑鬱的家長。幾天前，他接到一位六旬家長的來電，詢問可否托養。“如果等孩子大了才重視，就已經錯過最佳干預時期，再想幫助他們就太難了。”
創辦康復中心至今，楊建軍接觸過的自閉症患者已逾千名。他越來越深刻地體會到，若想讓孩子真正融入社會，政府、社會、機構、家庭的多方力量缺一不可。
楊建軍告訴記者，職業學校目前有60多位大齡自閉症學員，根據各人情況收費，對家庭條件特別困難的學員減少學費。“但是哪怕1元錢，我也會收。我要告訴家長，對於自閉症患者的康復訓練，不能丟給學校就不管。”
如今回頭看，楊建軍其實並不贊同由家長主導創辦康復機構。因為運營機構心力交瘁，家長可能無暇顧及自己的孩子，最後可能適得其反。
儘管，目前在冊的自閉症康復機構，絕大多數都由患者家長創辦。“當年往往是現實所迫。除了我們這些自閉症患者家長，外人根本無法感同身受。”
自閉症群體的康復教育應是專業化工作。“未來讓更多的政府力量和社會力量注入，才是理想的途徑。”楊建軍覺得欣慰，相比十幾年前，目前自閉症患者所處的社會環境要好得多，“當社會不瞭解的時候，家長的主動參與讓康復培訓機構從無到有；現在有了更好的條件，我們當然希望從有到優。”
烘焙坊開辦之初，楊建軍只要不出差，每天都去店裡坐坐。“如果好幾天沒去，劍劍會主動來拉我的手。當時我就想，多希望他們能真正實現就業。”
在楊建軍的規劃中，學校將和企業簽訂合作協定，將考核合格的學員送去企業實習、工作，在賦予技能的同時，為學員建立有效的銜接和延續體系。而他的終極理想是建立社區生活中心，為自閉症群體提供生命全程的接納和支援，從出生到終老，針對不同階段都有不間斷的關懷。
一言以蔽之：未來，要讓孩子有尊嚴地生活。
劍劍喜歡無意識地念叨未來：“4月8日要上課”，“10月1日去爺爺家吃飯”，“2019年去吉林”。冷慧說，她反倒不太考慮將來，“最重要的是當下，他可以把自己照顧好”。
楊建軍說，他也無法預測未來，但始終覺得“與其等待觀望，不如先行一步”。
學校大廳通往二樓的樓梯，楊建軍特意把它修得很寬。他說，這裡藏了他的信念——如果給予更多的支援和愛，自閉症患者的人生之路本就可以寬闊。
（所有學員和陸馨均為化名）
欄目主編：林環
文字編輯：林環
題圖來源：張淩雲攝
圖片編輯：蘇唯
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內文圖來源：張淩雲攝、校方供圖